Eine Machbarkeitsstudie hat die Möglichkeiten zur Verbesserung der Nutzbarkeit und Transparenz von Indikatoren für nichtübertragbare Krankheiten in der Europäischen Union untersucht. Durch die Kontextualisierung von Indikatoren soll die Vergleichbarkeit über nationale Grenzen hinweg gesteigert werden. Die Forscher haben ein Metadatenmodell angepasst, das FAIR-Prinzipien nutzt, um Daten findbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar zu machen. Als Proof-of-Concept wurde das Modell auf Diabetes-Indikatoren angewendet und auf alle nichtübertragbaren Krankheiten erweitert. Die Studie endet mit sieben Empfehlungen für die Umsetzung auf EU-Ebene, die eine bessere Integration heterogener Datenquellen ermöglichen sollen.
Hintergrund zu Indikatoren und nichtübertragbaren Krankheiten in der EU
Nichtübertragbare Krankheiten wie Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Krebs verursachen jährlich Millionen Tote in der Europäischen Union und belasten die Gesundheitssysteme erheblich. Die Vergleichbarkeit von Gesundheitsindikatoren zwischen Ländern ist entscheidend für Benchmarking, Politikgestaltung und Ressourcenverteilung. Allerdings erschweren heterogene Datenquellen und fehlende Kontextinformationen diese Vergleiche. Indikatoren entstehen durch komplexe Prozesse der Datenerhebung, -verarbeitung und -aggregation, doch oft fehlt die Dokumentation zu Herkunft, Qualität und Einschränkungen der Daten.
Der Begriff Metadaten beschreibt Daten über Daten und ermöglicht eine standardisierte, stabile Beschreibung. Gemeinsame Datenelemente dienen als Bausteine für Indikatoren und fördern Interoperabilität. Bisherige Ansätze in der EU konzentrieren sich auf Harmonisierung, doch fehlende Kontextualisierung führt zu Fehlinterpretationen. Die Studie baut auf dem Konzept der FAIR-Prinzipien auf, die in der Wissenschaft zunehmend an Bedeutung gewinnen, um Daten effizient zu nutzen. Im Kontext der Europäischen Gesundheitsdatenraum-Initiative soll dies die Sekundärnutzung von Daten erleichtern, etwa für Forschung oder Politikberatung.
Methodik der Machbarkeitsstudie
Die Untersuchung basierte auf einer Expertenrevision, koordiniert durch das Gemeinsame Forschungszentrum der Europäischen Kommission. Zwischen März 2023 und Oktober 2024 fanden mehrere Treffen statt, an denen Mediziner, Public-Health-Experten, Biostatistiker und eHealth-Spezialisten teilnahmen. Die Gruppe teilte sich in Cluster auf, die sich mit Ontologie-Rahmenwerken, Datenquellen-Metadaten, Indikator-Metadaten und Qualitätsmetriken beschäftigten. Ergänzt wurde dies durch eine umfassende Literaturrecherche zu Standards und Methoden.
Als Grundlage diente der ISO/IEC 11179-Standard für Metadaten-Registries, der Datenelemente von ihren Werten trennt und Klassifikationen ermöglicht. Ontologien wie die Common Core Ontologies wurden integriert, um semantische Beziehungen zu definieren. Die Experten bewerteten das Modell anhand seiner Fähigkeit, wesentliche Metadatenelemente abzudecken, wie in Leitlinien zu guten Indikatoren beschrieben. Der Fokus lag auf Skalierbarkeit, Interoperabilität und der Handhabung von Qualitätsmetriken.
Ergebnisse und Anpassung des Metadatenmodells
Die Studie identifizierte das Semantic Ontology-Labelled Indicator Contextualisation Integrative Taxonomy als geeignetes generisches Metadatenmodell. Dieses integriert ISO/IEC 11179-Konzepte mit Ontologien und ermöglicht eine hierarchische Strukturierung. Für den Diabetes-Bereich wurde es angepasst, indem Indikatoren mit Kontextinformationen wie Definition, Zweck, Qualität und Datenherkunft ergänzt wurden. Die Erweiterung auf alle nichtübertragbaren Krankheiten erfolgte durch eine domänenunabhängige Taxonomie, die Metadaten auf verschiedenen Ebenen – von einzelnen Datenelementen bis zu Indikatoren – verknüpft.
Als Beispiel wurde ein Diabetes-Indikator beschrieben: Metadaten umfassen Objektklasse, Eigenschaft und Wertebereich sowie Attribute wie Qualitätsmetriken. Semantische Verknüpfungen erlauben automatische Inferenzen und Mapping zu Terminologien wie SNOMED oder LOINC. Das Modell unterstützt föderierte Analysen, bei denen Daten dezentral bleiben, und reduziert Duplikate durch externe Klassifikationsschemata. Es adressiert auch Bias-Quellen und fördert die Wiederverwendung von Indikatoren über Domänen hinweg.
Kontext und Relevanz für die EU-Gesundheitspolitik
Die Arbeit knüpft an EU-Initiativen wie das Collaborative Health Information European Framework an, das Register für Diabetes und andere nichtübertragbare Krankheiten harmonisiert. Im Kontext des Europäischen Gesundheitsdatenraums gewinnt die Kontextualisierung an Bedeutung, da heterogene Quellen – von elektronischen Patientenakten bis zu Registern – integriert werden müssen. FAIR-Prinzipien sorgen für Transparenz und verhindern Fehlinterpretationen, was für evidenzbasierte Politik essenziell ist.
Herausforderungen umfassen die Komplexität heterogener Systeme und den Mangel an standardisierten Metadaten. Die Studie betont, dass ohne Kontext Indikatoren rutschig werden und nicht das messen, was sie sollen. Durch die Integration von Ontologien und Standards wird eine Brücke zu gemeinsamen Datenmodellen wie OMOP geschlagen, was die Analyse von Real-World-Daten erleichtert.
Schlussfolgerungen und Empfehlungen
Die genaue Kontextualisierung verbessert die Nutzung und Vergleichbarkeit von Indikatoren erheblich. Die Studie liefert sieben Empfehlungen in drei Bereichen. Zur Kontextualisierung von Datenelementen und Indikatoren: Berücksichtigung relevanter Kontextinformationen für epidemiologische Interpretation und Anwendung eines gemeinsamen Schemas für semantische Verknüpfungen. Zum generischen Rahmenwerk: Adoption eines standardisierten Kontextualisierungsrahmens und Betrachtung ontologiebasierter Ansätze wie SOLICIT. Zur Umsetzung auf EU-Ebene: Pilotierung des Modells in föderierten Netzwerken, Entwicklung europäischer Portale für Indikatoren und Implementierung benutzerfreundlicher Schnittstellen.
Diese Konzepte validieren Indikatorwerte, fördern Sekundärnutzung und Integration mit anderen Sets. Weitere Studien sind nötig, um das Modell zu testen und zu verfeinern, insbesondere in föderierten Umgebungen.
Quelle: Štotl, I. et al. (2025). FAIR foundations of a novel indicator vault for non-communicable diseases in the European Union: feasibility study for effective contextualisation of indicators. Frontiers in Digital Health, 7:1685733. DOI: 10.3389/fdgth.2025.1685733
