Die Sichelzellkrankheit (SCD), eine Erbkrankheit, die vor allem in Subsahara-Afrika, dem östlichen Mittelmeerraum, dem Nahen Osten und Indien verbreitet ist, gewinnt durch globale Migration auch in Deutschland an Relevanz. Forschende der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (HHU) und des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) untersuchen nun die Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit SCD, um bedarfsgerechte Präventionsmaßnahmen zu entwickeln. Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) fördert das Projekt mit 1,1 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds.
SCD führt dazu, dass sich rote Blutkörperchen unter bestimmten Bedingungen wie Anstrengung, Kälte oder Infektionen sichelförmig verformen, was Durchblutungsstörungen, starke Schmerzen, chronische Blutarmut und langfristig Organschäden verursachen kann. Besonders bei Kindern sind konsequente Vorsorge und Therapie entscheidend, um schwerwiegende Folgen wie psychische Erkrankungen, Nierenversagen, Schlaganfälle oder Herz-Lungenerkrankungen zu verhindern. Weltweit werden jährlich etwa 500.000 Kinder mit SCD geboren, in Deutschland sind es rund 150 Neugeborene pro Jahr, mit steigender Tendenz. Trotz verbesserter Behandlungsmöglichkeiten und bestehender Leitlinien sind viele Betroffene unzureichend versorgt, was zu schweren Krankheitsverläufen führt.
Die Studie „SiKiCare“ kombiniert quantitative und qualitative Methoden, um die Versorgungslage in Deutschland zu analysieren. Unter der Leitung von Dr. Sonya El Amouri (Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie) und Prof. Dr. Nico Dragano (Institut für Medizinische Soziologie) werden betroffene Kinder, ihre Sorgeberechtigten sowie Fachkräfte aus Pflege, Medizin und psychosozialer Betreuung befragt. Die Daten werden mit denen der Allgemeinbevölkerung aus Kindergesundheitsstudien des Robert Koch-Instituts verglichen. Ziel ist es, Versorgungslücken zu identifizieren und konkrete Empfehlungen für eine präventive, bedarfsgerechte Versorgung zu entwickeln.
Die Studie berücksichtigt insbesondere die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit Migrations- oder Fluchthintergrund, die häufig von sozioökonomischen Herausforderungen und unzureichender Aufklärung im Gesundheitssystem betroffen sind. Die Ergebnisse sollen nicht nur die Versorgung von SCD-Patienten verbessern, sondern auch Erkenntnisse für andere seltene Erkrankungen im Kindesalter liefern. Das Projekt wird in Kooperation mit mehreren Institutionen durchgeführt, darunter die Charité Universitätsmedizin Berlin, die Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e.V. sowie das Robert-Koch-Institut.
Quelle: Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
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