Die Parkinson’s Foundation hat heute die Einführung eines neuen Pilotprogramms, des PD Trial Navigator, bekanntgegeben. Dieses Programm soll die Rekrutierung für genetisch fokussierte klinische Studien beschleunigen und baut auf den Erfolgen der laufenden Studie PD GENEration auf. Ziel ist es, Teilnehmer der Studie über genetische Studienmöglichkeiten zu informieren und sie aktiv bei der Teilnahme an zielgerichteten klinischen Studien zu unterstützen.
Förderung genetisch basierter Therapien
Die Initiative zielt darauf ab, Menschen mit Parkinson, die an der PD GENEration-Studie teilnehmen, gezielt in klinische Studien einzubinden, die Therapien für spezifische genetische Mutationen im Zusammenhang mit Parkinson testen. „Über 25.000 Menschen mit Parkinson haben bereits an PD GENEration teilgenommen. Sobald sie ihre genetische Verbindung zur Krankheit kennen, können sie aktiv an klinischen Studien teilnehmen und so unser Verständnis der Krankheit beschleunigen“, erklärte John L. Lehr, Präsident und CEO der Parkinson’s Foundation. „Dieses Pilotprogramm ist ein aufregender Schritt in der Weiterentwicklung unserer internationalen Genetikstudie, die kostenlose Gentests und Beratung anbietet.“
Die PD GENEration-Studie, die 2019 gestartet wurde, ist die erste ihrer Art, die groß angelegte Gentests für klinisch relevante Parkinson-Gene anbietet und die Ergebnisse in Form von persönlicher genetischer Beratung in Englisch oder Spanisch zurückgibt. Dies ermöglicht es Betroffenen und ihren Ärzten, fundierte Entscheidungen über die Behandlung und die Teilnahme an spezifischen Studien zu treffen.
Herausforderungen und Chancen
Trotz des Potenzials genetisch fokussierter Studien stehen diese vor Herausforderungen wie begrenzter Finanzierung und Schwierigkeiten bei der Rekrutierung von Teilnehmern. Der PD Trial Navigator wird gezielt mit Teilnehmern der PD GENEration-Studie zusammenarbeiten, die die Kriterien für solche Studien erfüllen. Alle beteiligten klinischen Studien müssen von der US-amerikanischen Gesundheitsbehörde FDA reguliert und von einer Institutional Review Board (IRB) genehmigt sein sowie Teilnehmer in den USA rekrutieren.
„Durch PD GENEration wissen wir, dass mehr Menschen als erwartet eine genetische Variante im Zusammenhang mit Parkinson haben“, sagte James Beck, PhD, Executive Vice President und Chief Scientific Officer der Parkinson’s Foundation. „Dies unterstreicht die Notwendigkeit flächendeckender Tests und zeigt, dass mehr Menschen für genetisch zielgerichtete Therapien in Frage kommen könnten. Wir sind einen Schritt näher dran, globale Parkinson-Genetikregister wie PD GENEration zu nutzen, um neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.“
Persönliche Perspektiven
Daniel Rothschild, ein Teilnehmer der PD GENEration-Studie, betonte den persönlichen Nutzen: „Dank der Erkenntnisse aus PD GENEration kann ich meine Teilnahme an Forschung gezielt auf Studien konzentrieren, die sich mit meiner spezifischen genetischen Mutation befassen. Meine Teilnahme, die ursprünglich aus dem Wunsch entstand, mehr über meine Diagnose zu erfahren, könnte nun anderen helfen, indem sie die Forschung beschleunigt.“
Über die Parkinson’s Foundation
Die Parkinson’s Foundation engagiert sich seit 1957 für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Parkinson und die Förderung der Forschung hin zu einer Heilung. Die Organisation hat über 474 Millionen US-Dollar in Forschung und klinische Versorgung investiert. Parkinson ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung in den USA, betrifft etwa eine Million Amerikaner und führt jährlich zu fast 90.000 Neudiagnosen. Die Krankheit verursacht motorische Symptome wie Zittern und eingeschränkte Mimik sowie nicht-motorische Symptome wie Depressionen und Angstzustände. Eine Heilung gibt es derzeit nicht.
Unterstützung und weitere Informationen
Das Programm wird durch die Unterstützung des Global Parkinson’s Genetics Program (GP2), einer Initiative von Aligning Science Across Parkinson’s (ASAP), gefördert. Weitere Informationen zur PD GENEration-Studie sind unter Parkinson.org/PDGENEration oder telefonisch unter 1-800-4PD-INFO (473-4636) erhältlich.
Für Fragen zur Teilnahme: Genetics@Parkinson.org.
Aktuell rekrutierende Parkinson-Studien sind auf der Website der Parkinson’s Foundation unter https://www.parkinson.org/advancing-research/join-study einsehbar.
Quelle: Parkinson’s Foundation
